Протокол круглого стола.
Уважаемые родители, ознакомьтесь с протоколом, прошедшего круглого стола. Ждем Ваши комментарии.
ПРОТОКОЛ
круглого стола по вопросу организации комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с расстройством аутистического спектра
12 марта 2019 года № 1
г. Великий Новгород
Присутствовали:
Семёнова С.В. - заместитель министра труда и социальной защиты населения Новгородской области
Александрова Л.Ю.
-доцент кафедры специального (дефектологического) образования ФГБОУ ВПО «Новгородский государственный университет имени Ярослава Мудрого»
Воробьева А.В. - главный специалист-эксперт департамента социальной защиты семьи и материнства министерства труда и социальной защиты населения Новгородской области
Гарькавенко Е.В. - заместитель директора департамента общего образования министерства образования Новгородской области
Глущенко В.В.
- главный внештатный специалист детский психиатр области, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой неврологии и психиатрии ИМО ФГБОУ ВПО «Новгородский государственный университет имени Ярослава Мудрого»
Григорьева Т.В.
-педагог-психолог, руководитель по работе с детьми раннего и дошкольного возраста ГОБУ «Новгородский областной центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи»
Дмитриева Л.Е.
-директор ГОБУ «Старорусский центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи»
Иванова Е.А. - директор ОАУСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»
Мисайлова Ж.М. - главный специалист-эксперт министерства образования Новгородской области
Мозговая О.П. - директор ГОБОУ «Центр адаптированного обучения»
Пономарева Л.А. директор департамента социальной защиты семьи и материнства министерства труда и социальной защиты населения Новгородской области
Соловьева В.А. - заведующая стационарным отделением ОАУСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»
Щербакова М.В. - заведующая стационарным отделением ОАУСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»
Родители, воспитывающие детей с РАС и признаками РАС
Андреев Д.Ю.
Бакараева М.М.
Ведменко О.В.
Виттонг С.В.
Гаврилова А.М.
Зайцева Н.И.
Иванова К. А.
Мамаева О.Н.
Ряхина Е.С.
Савинова В.С.
Тарвид Е.И.
Тихонова С.А.
Ткаченко А.Н.
I. Открытие круглого стола, вступительное слово
ВЫСТУПИЛ: Семёнова С.В.
Семёнова С.В. отметила, что круглый стол организован по инициативе родителей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра (далее РАС), у которых имеется много вопросов к ведомствам, работающим с их детьми. Сегодня на круглый стол приглашены представители здравоохранения, образования и социальной защиты населения, которые расскажут о тех услугах, которые могут получить дети с РАС. Затем представители родительского сообщества обозначат существующие проблемы и трудности с которыми они сталкиваются.
В настоящее время отсутствует единая площадка, на которой могут общаться родители, воспитывающие детей с РАС и специалисты, работающие с данной категорией детей. Поэтому предлагаю создать на сайте ОАУСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» (далее реабилитационный центр) он-лайн - форум, на котором будет происходить общение родителей и специалистов.
Сегодня необходимо выработать совместные действия по развития комплексной психолого-педагогической и социально-медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с РАС.
РЕШИЛИ:
1. Принять информацию Семёновой С.В. к сведению.
II. Предоставление медицинских услуг детям с РАС
ВЫСТУПИЛ: Глущенко В.В.
Глущенко В.В. рассказала, что современные диагностические критерии оценки нарушений развития ребенка с аутистическим спектром расстройств представлены в международных классификациях. Аутизм – это психологическое расстройство. Диагностировать РАС (выставить диагноз психического расстройства) имеет право врач-психиатр. Одним из критериев определения диагноза является наблюдение за ребенком в течение 1 года.
Для расстройств аутистического спектра характерен целый комплекс психических и поведенческих расстройств. Среди основных проблем является нарушение речевого развития, неспособность установления эмоциональных связей, трудности в общении и социализации.
Вита Валентиновна отметила, что все врачи-психиатры, работающие в области, аккредитованы. Кроме того, специалисты постоянно проходят обучение, в том числе посредством участия в онлайн-вебинарах. В 2019 году 10 психиатров области, в том числе 3 детских психиатра участвовали в вебинарах по теме расстройства аутистического спектра.
РЕШИЛИ:
1. Принять информацию Глущенко В.В. к сведению.
III. Предоставление образовательных услуг детям с РАС
ВЫСТУПИЛ: Гарькавенко Е.В.
Гарькавенко Е.В. отметила, что в настоящее время 111 детей с РАС получают образование. Будущих первоклассников – 5 человек (Великий Новгород). Учет детей с РАС осуществляется через психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК).
Кроме того, как отметила Елена Владимировна психолого-педагогическая помощь данным детям осуществляется в образовательных организациях (дошкольных и общеобразовательных). Если в образовательной организации нет соответствующего специалиста или ребенок не посещает образовательную организацию, то данную помощь предоставляют центры психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, которых в области 3 (г. Великий Новгород, г. Боровичи, г. Старая Русса) и 15 филиалов.
Гарькавенко Елена Владимировна сообщили, что дети с РАС в процессе получения образования нуждаются в сопровождении тьютора. Согласно установленным нормативам определена одна ставка тьютора на 6 учащихся с ограниченными возможностями здоровья. Данная штатная единица вводится из бюджетных средств. Ввести в штатное расписание освобожденного тьютора могут только специализированные образовательные организации, например: ГОБОУ «Центр адаптированного обучения», ГОБОУ «Центр инклюзивного образования». Тьютор предоставляется ребенку только на время его адаптации в образовательной организации (1-2 года), а не на все время его обучения.
Елена Владимировна предложила родителям детей с РАС рассмотреть вопрос объединения родителей, воспитывающих детей с РАС в общественную организацию. В 2018 году родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, создали автономную некоммерческую организацию помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца», и ведут активную деятельность, реализуют различные проекты для оказания помощи детям с синдромом Дауна. Кроме того, в 2018 году в Новгородской области создано региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (ВОРДИ).
РЕШИЛИ:
1. Принять информацию Гарькавенко Е.В. к сведению.
IV. Оказание комплексной помощи детям с РАС на базе ОАУСО «Реабилитационный центр». История развития службы комплексного сопровождения семей с РАС, актуальные проблемы и пути решения
ВЫСТУПИЛ: Соловьева В.А.
Соловьева В.А. рассказала об истории развития службы комплексного психолого-педагогического и медико-социального сопровождения семей с детьми с РАС (далее Служба). Было отмечено, что Служба была создана базе ОАУСО «Реабилитационный центр» в 2015 году. В 2017 году сформирована система информационного учета детей группы риска с признаками РАС и с РАС на базе центров психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи. Количество обращений к специалистам Службы увеличивалось с 8 семей в 2015 году до 65 семей в 2018 году. Специалистами используются различные формы работы: абилитационных сессии продолжительностью 3 месяца (в рамках которых проводятся логопедические занятия и занятия с дефектологом), профильные заезды в стационарное отделение, проведение социокультурных мероприятий, организация летнего инклюзивного лагеря «Синичка». В работу с детьми с РАС включены студенты, входящие в профессионально-ориентированный добровольческий отряд «ЗОНТ». Студенты выступают в роли тьюторов на индивидуальных занятиях и во время проведения социо-культурных мероприятий, кроме того ими разработаны авторские пособия для детей с РАС.
РЕШИЛИ:
1. Принять информацию Соловьевой В.А. к сведению.
V. Обсуждение. Ответы на вопросы
Ведменко О.В. заявила о необходимости оказания детям с РАС непрерывной психолого-педагогической помощи, остальные мероприятия, в том числе культурно-досуговые являются дополнением к основной работе.
Ткаченко А.Н. предложил провести ревизию ресурсов в сфере социальной защиты, образования и здравоохранения и определить все виды помощи, которые может получить ребенок с РАС в каждом из ведомств и учреждений. Необходимо учитывать реальные потребности ребенка с РАС в специалистах и занятиях и работать в этом направлении, добиваясь, чтобы все дети получили необходимые им занятия. Родители должны иметь дорожную карту, чтобы понимать в каком направлении двигаться.
Тихонова С.А. рассказала о том, что первичный диагноз ребенку из группы расстройств аутистического спектра устанавливает врач-психиатр и выписывает необходимые для лечения препараты. Никаких рекомендаций по оказанию психолого-педагогической помощи ребенку с РАС родителям не дается. При постановке ребенку диагноза врачам-психиатрам необходимо проводить информирование родителей (распространение памяток) о других видах помощи, которые может получить ребенок. Родители готовы оказать помощь ведомствам в разработке памяток. На сегодняшний день одним из наиболее эффективных способов коррекции аутизма является метод прикладного анализа, или АВА-терапия. Необходимо, чтобы в области были специалисты, владеющие данным методам работы.
Ряхина Е.С. отметила, что в настоящее время ребенок с РАС проходит реабилитацию курсами (несколько раз в год в стационарной и полустационарной форме), этого не достаточно, так как у ребенка постепенно начинают теряться приобретенные в результате занятий навыки. Дети с РАС должны посещать занятия со специалистами (психологом, дефектологом, логопедом) постоянно. В настоящее время в образовательных организациях не созданы необходимые условия для данной категории детей. Было отмечено, что специалисты, работающие с детьми с РАС должны постоянно проходить обучение, в том числе в федеральных центрах.
Андреев Д.Ю. отметил, что специализированные реабилитационные заезды для детей с РАС не содержат мероприятий, входящих в стандартные реабилитационные заезды, нет графика занятий специалистов.
Александрова Л.Ю. рассказала, что на кафедре специального (дефектологического) образования ФГБОУ ВПО «Новгородский государственный университет имени Ярослава Мудрого» для работы с детьми с РАС в ресурсном классе подготовлен учитель. В июне 2019 года студентка будет иметь необходимый диплом и может в сентябре приступить к работе.
Гарькавенко Е.В. отметила, что класс для обучения детей с РАС планируется открыть на базе МАОУ «Средняя общеобразовательная школа № 16». В классе предполагается ставка учителя и тьютора. Чтобы увеличить количество специалистов на класс можно заключить сетевой договор с иными организациями, в том числе некоммерческими, имеющими лицензию на образовательную деятельность.
VI. Подведение итогов круглого стола
ВЫСТУПИЛ: Семёнова С.В.
РЕШИЛИ:
1. Принять информацию выступающих к сведению.
2. Министерству труда и социальной защиты населения Новгородской области, министерству образования Новгородской области:
2.1. Разработать проект межведомственного плана развития комплексной психолого-педагогической и социально-медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с РАС в срок до 20 апреля 2019 года;
2.2. Организовать и провести круглый стол по вопросу предоставления образовательных услуг семьям, воспитывающим детей с РАС в мае 2019 года.
2.3. Проработать совестно с подведомственными организациями вопрос обучения специалистов, работающих с детьми с РАС на базе Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (г. Москва) и др.;
2.4. Разработать совместно с родителями, воспитывающими детей с РАС памятку с информацией о видах помощи, которые может получить ребенок с РАС в Новгородской области и передать в медицинские (в том числе в ГОБУЗ «Новгородская областная клиническая психиатрическая больница»), образовательные и социальные организации для их распространения до 30 апреля 2019 года.
3. Министерству образования Новгородской области:
3.1. Проработать вопрос об открытии класса для детей с РАС на базе муниципального автономного общеобразовательного учреждения «Средняя общеобразовательная школа №16» г. Великий Новгород в срок до 01 июня 2019 года.
4. ОАУСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»:
4.1. Создать на официальном сайте ОАУСО «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» он-лайн - форум, на котором будет происходить общение родителей и специалистов и назначить ответственное лицо за его работу в срок до 20 марта 2019 года;
4.2. Разместить на официальном сайте учреждения график работы специалистов Службы комплексной психолого-педагогической и социально-медицинской помощи семьям, воспитывающих детей и подростков с РАС до 20 марта 2019 года;
4.3. Совместно с ГОБУ «Новгородский областной центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи» разработать схему маршрутизации ребенка с расстройством аутистического спектра для осуществления непрерывного реабилитационного процесса в срок до 15 апреля 2019 года;
4.4. Организовать в 2019 году проведение профильных смен на базе стационарного отделения учреждения для детей с РАС и их родителей, разработать программу и график занятий со специалистами до 30 марта 2019 года.
4.6. Создать рабочую группу для решения вопросов комплексной психолого-педагогической и социально-медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с РАС, включив в ее состав специалистов организаций образования, здравоохранения, социальной защиты и родителей, воспитывающих детей с РАС. Разработать график встреч в срок до 15 апреля 2019 года.
4.7. Информацию о выполнении поручений представить в министерство труда и социальной защиты населения Новгородской области в соответствии с указанными сроками.
Заместитель министра труда и социальной
защиты населения Новгородской области С.В. Семёнова
Секретарь круглого стола А.В. Воробьева